Capitulo 2.3: Salud 2.0: El ePaciente y las redes sociales

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    18-Dec-2014

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<ul><li> 1. El ePaciente y las redes socialesBloque 2.- Comunidades virtuales de pacientesCaptulo 2.3.- Salud 2.0: el ePaciente y las redessocialesManuel (Manny) HernandezPresidente, Diabetes Hands Foundation (vive con diabetes LADA desde el ao 2002)manuel@askmanny.com, @askmanny1. Antes de las redes sociales de pacientesEn el ao 2006, no era fcil imaginarse un mundo donde pacientes, que viven con unaenfermedad en comn pudieran comunicarse fcilmente. Pero los elementos quepermitiran esta increble conexin ya estaban flotando en el ambiente. MySpace, la redsocial que acapar la mayora de la atencin a mediados de la dcada pasada, ya habaintroducido a muchos al concepto de social networking. Facebook, inicialmente slodisponible entre estudiantes universitarios en los Estados Unidos, se abra al pblicogeneral. Y Twitter empezaba a ganar popularidad entre los usuarios ms tecnfilos.Existan para la fecha varios foros de discusin online y algunas listas de correo(listserves) que permitan, a los pacientes tecnolgicamente ms competentes,,conectar con otros a la hora de una pregunta o una duda. Pero el mundo de lospacientes como un todo, segua operando como siempre: la mejor oportunidad deconectar con otro paciente era pescando conversacin en la sala de espera delconsultorio mdico o participando en un grupo de apoyo. Es difcil imaginarlo, pero hacemenos de cinco aos, simplemente no existan redes sociales dedicadas aenfermedades como la diabetes.La ausencia de recursos en Internet en espaol era an mayor en el 2006. Casicualquier bsqueda de informacin sobre diabetes tipo 2 o bomba de insulina enGoogle u otros buscadores devolva mayormente resultados comerciales que buscabantomar ventaja del paciente no informado que buscaba una pldora mgica o solucincon mnimo esfuerzo a su enfermedad crnica.2. Influencias en la creacin de una red social sobre diabetesApenas unos aos antes (a fines del 2002), mi mdico general me diagnostic diabetes.Especficamente me dijo que tena diabetes tipo 2. A los 30 aos, con la herencia dediabetes que tena por el lado de mi padre, y teniendo un exceso de peso visible,supongo que no era para sorprenderse. Pero luego de meses de intentar controlar sinxito mi diabetes a base de medicamentos orales, dieta y ejercicio, mi doctor me refiricon un endocrinlogo. El nuevo especialista orden dos pruebas [1] y corrigi mi 119 </li> <li> 2. Salud 2.0: el ePaciente y las redes socialesdiagnstico: tena diabetes tipo 1 en adultos (tambin conocida por sus siglas LADA, eningles, Latent Autoimmune Diabetes in Adults).La implicacin del diagnstico fue inmediata: empec con inyecciones diarias deinsulina. Adaptarme a las inyecciones no fue sencillo, as que cuando mi doctor mehabl de la bomba de insulina, dos aos despus de empezar con las inyecciones, notom mucho trabajo convencerme. Uno de los beneficios de la terapia con bomba deinsulina es que uno tiene que cambiar el punto de infusin (inyectarse la cnula, atravs de la cual la bomba dosifica la insulina al organismo) una vez cada tres das. Enel mismo lapso de tiempo, yo me inyectaba aproximadamente 20 veces.Un ao despus de empezar a usar la bomba de insulina, particip en un grupo deapoyo junto a otros usuarios de bomba de insulina (se hacan llamar bomberos deinsulina o insulin pumpers en ingls). Fue la primera vez que tuve la oportunidad deconectar con otras personas que vivan con diabetes, y describan cosas semejantes alas que me tocaba vivir como usuario de la bomba de insulina. En una hora durante laprimera reunin, aprend ms de otros pacientes de lo que haba aprendido en un aousando la bomba de insulina por mi cuenta.Todo el tiempo desde antes de ser diagnosticado con diabetes, vena trabajando endiversas empresas desarrollando productos web, creando contenido para portales enInternet, y manejando equipos de programadores y diseadores online. As que cuandole The World Is Flat (El Mundo es Plano) de Thomas Friedman, se me prendi elbombillo. En el libro, Friedman hace referencia al potencial de la tecnologa de redessociales aplicadas al bienestar social (social good), ms all del puro entretenimiento,para socializar con otros. Fue un concepto genial que termin de catalizar una idea: endiciembre del 2006 decid crear una red social dedicada a diabetes.3. Planificacin, configuracin inicial y lanzamiento de TuDiabetesLos siguientes meses invert la mayor parte de mi tiempo libre, evaluando plataformaspara poder crear la red. A comienzos del 2007, mientras trabajaba con Drupal en unaversin de lo que sera TuDiabetes, le un post [2] que un amigo escribi sobre Ning, lams reciente empresa de Marc Andreessen, el millonario de Internet responsable deMosaic, el primer navegador, y Netscape. La premisa de Ning era sencilla: es unaplataforma que te permite crear tu propia red social acerca de cualquier tema (tambinconocidas como redes sociales nicho).Por qu Ning se present como una plataforma ideal para una red social sobrediabetes? Primero, la simplicidad de uso. Con Ning, literalmente pude crear una redsocial con la funcionalidad que deseaba ofrecer en un principio, en cuestin de minutos.Luego, la posibilidad de personalizar el diseo de la red de forma que no luciera comouna de tantas otras (lase, el caso de las pginas en Facebook, las cuales lucenprcticamente idnticas). Por ltimo, el bajo costo operativo. La plataforma en unprincipio empez siendo gratuita ofreciendo servicios premium a un costo adicional. Hoyen da est disponible con tres niveles de precio, los cuales siguen siendo altamentecompetitivos [3]. 120 </li> <li> 3. El ePaciente y las redes socialesTuDiabetes inicialmente incorpor la mayora de los componentes que Ning ofreca enese momento: foro de discusin, blogs para los miembros, la posibilidad de subir fotos yvideo a la red, grupos de inters y pginas personales para cada uno de los miembros.Quizs el momento ms difcil, antes de lanzar una comunidad en Internet, es elproceso de poblarla de contenido, porque no hay otros participantes. Sin embargo esimportante crear discusiones, agregar videos y fotos. En resumen, hace falta suplir elcontenido inicial de la comunidad para que los visitantes que vayan llegando no sientanque la casa est vaca.Para complementar la creacin de contenido original, identificamos una saludablecantidad de videos en YouTube y fuentes de material confiable sobre diabetes lascuales enlazamos desde la pgina principal usando RSS. En paralelo con el desarrollo ymanejo de contenido, trabajamos en el diseo de la comunidad, para darle unaidentidad nica. La atencin al diseo y la experiencia de los miembros ha continuadosiendo una constante en los otros proyectos que hemos llevado a cabo desde entonces.Una vez que sentimos que la comunidad estaba lista para recibir visitantes, empezamoscon amistades y familiares. Los invitamos a unirse y a contarles a todas las personasque conocieran acerca del nuevo espacio. Al poco tiempo, contactamos autores deblogs relacionados con la diabetes, invitndolos a unirse a la comunidad y a compartircon sus lectores sus impresiones al respecto. Blogueros como Amy Tenderich(DiabetesMine.com), Kerri Sparling (SixUntilMe.com), Bernard Farrell (DiabetesTechnology Blog) y Scott Johnson, fueron clave en darle el empuje inicial a lacomunidad, escribiendo acerca de TuDiabetes comentarios como: Es como MySpaceusando insulina... [4]En junio del 2007 TuDiabetes pas de los 100 miembros. Los 500 vinieron en Julio y los1000 en septiembre del 2007. Quizs ms gratificante que los ms de 19000 miembrosque tiene TuDiabetes a la fecha de publicacin de este libro, resulta que muchos de losmiembros originales an participan de forma activa. Esta es una de las claves del xitode la comunidad.4. El reto del idioma, diferencias entre comunidades y crecimientoAl ver el nombre TuDiabetes, uno puede fcilmente imaginar la raz hispana del mismo.TuDiabetes fue inicialmente concebida como una red bilinge, donde algunos miembrossostendran conversaciones en ingls y otros en espaol. Esta premisa pareca estarfuncionando, (algunos de los nuevos miembros que recibimos al comienzo eran dehabla hispana). Pero en realidad los hispanoparlantes que se unieron a TuDiabeteseran bilinges. Un afortunado accidente nos permiti darnos cuenta de que laspersonas que solo hablaban espaol no estaban pudiendo registrarse como miembros,porque el proceso de registro estaba completamente en ingls. Fue as como decidimoscrear una comunidad separada en espaol: EsTuDiabetes.org.Con el tiempo, aprendimos que no solo eran elementos de navegacin los que creabanuna barrera para las personas que no hablaban ingls. Tambin las diferenciasculturales y diferencias en trmino de acceso a tratamiento y medicinas dieron pie con el 121 </li> <li> 4. Salud 2.0: el ePaciente y las redes socialestiempo a dos comunidades que, a pesar de tener diseos semejantes, presentabandinmicas muy diferentes.En TuDiabetes, por ejemplo, por mucho tiempo vimos un uso ms marcado de laszonas comunes de la comunidad (el foro de discusin, los blogs). Mientras queEsTuDiabetes, desde muy temprano observamos que muchas de las interaccionesgiraban en torno a las relaciones miembro-a-miembro (comentarios en pginaspersonales, celebraciones de cumpleaos).Otra diferencia entre las dos comunidades ha estado relacionada con la forma comocada una ha crecido. TuDiabetes present elementos de crecimiento viral durante largotiempo. Este comportamiento se vio acentuado por la diseminacin de informacinacerca de la comunidad a travs de invitaciones, artculos en blogs sobre diabetes, yotros mecanismos de mercadeo viral que impulsaron la adopcin de la comunidad pormiles de miembros.En EsTuDiabetes la historia fue un tanto diferente. El crecimiento de la comunidad fuems lento, y se vio influido por mecanismos de promocin ms tradicionales: artculosen peridicos y revistas de Venezuela, Mxico y Espaa; word of mouth no virtual (lasinvitaciones por email que dieron tan buen resultado en TuDiabetes no tuvieron elmismo efecto en EsTuDiabetes, al menos no al principio).Hoy en da, y pese a la diferencia en el nmero de miembros registrados (19215 enTuDiabetes vs. 12914 en EsTuDiabetes), ambas comunidades recibenaproximadamente la misma cantidad de visitas al da (unas 5000 visitas, a la fecha),como puede verse en las grficas de visitas a continuacin. Sin embargo, enTuDiabetes hemos observado niveles mucho ms elevados de retencin de visitantes alo largo del tiempo: casi 80% de los visitantes que llegan a TuDiabetes regresan,comparado con aproximadamente 22% de los visitantes que llegan a EsTuDiabetes. 122 </li> <li> 5. El ePaciente y las redes sociales Figura 1. Grfica de visitasLa diferencia, en trminos de visitantes que regresan a las comunidades, se hamantenido a lo largo del tiempo y podra ser explicable a la luz de las limitaciones deacceso a Internet en los pases que ms visitan cada de ellas. En TuDiabetes, casi un90% de las visitas provienen de los Estados Unidos de Amrica, Canad, el ReinoUnido y otros pases desarrollados, donde el acceso a Internet es muy comn. En latabla a continuacin, puede verse la distribucin de origen geogrfico de los visitantes aTuDiabetes y EsTuDiabetes desde Agosto del 2007 hasta Octubre del 2010. Figura 2. Tabla de paises TUDIABETES 123 </li> <li> 6. Salud 2.0: el ePaciente y las redes sociales Figura 3. Tabla de paises ESTUDIABETESEn EsTuDiabetes, mas de de las visitas provienen de pases de Amrica Latina,donde se estima que 41% de la poblacin tena acceso a Internet para el ao 2006,como se muestra en la grfica a continuacin [5].5. Medios sociales para mercadeo y desarrollo de comunidadLas redes sociales para pacientes, forman parte de un entorno de medios sociales quepueden ser de gran valor para ayudar en su promocin. Sin embargo, cuando seconduce una red social para pacientes, es importante promoverla en espacios comoTwitter o Facebook de manera apropiada, para no correr el riesgo de alienar personasque de otra manera podran terminar siendo miembros de la comunidad.Ante todo, para poder saber en dnde tiene sentido invertir tiempo y esfuerzopromocionando la comunidad, es importante tener un mecanismo para medir resultados.Esto se puede lograr mediante una combinacin de Google Analytics y reportesgenerados por medio de herramientas tales como bit.ly y HootSuite que permitenentender mejor cunta gente hizo clic en qu mensajes para llegar a una determinadapgina o seccin que est siendo promocionada.Si el objetivo de la promocin no es slo aumentar la cantidad de visitantes, sinoaumentar la cantidad de nuevos miembros, es importante considerar la tasa deconversin (nmero de nuevos miembros dividido entre nmero de visitas expresado en 124 </li> <li> 7. El ePaciente y las redes socialesporcentaje) por cada canal desde donde se estn originando las visitas. Para aumentarla cantidad de miembros, se puede intentar aumentar la cantidad de visitantesprocedentes de un canal donde se cuenta con una buena tasa de conversin o sepuede tratar de aumentar la tasa de conversin para un canal donde se cuenta con unabuena cantidad de visitantes.Si el anlisis de la data en Google Analytics arroja que un canal, en el que se estninvirtiendo esfuerzos promocionales (un blog por fuera de la comunidad, Twitter,Facebook, YouTube, etc.), no est produciendo los resultados deseados luego demltiples intentos y cambios de estrategia, es importante considerar si tiene sentidosostener dichos esfuerzos. En la habilidad de adaptar y cambiar la estrategia demercadeo radica el mayor valor del anlisis de la data que ofrece una herramienta comoGoogle Analytics.De igual manera, puede que el anlisis de la data muestre lo que nosotros descubrimosen particular con nuestra pgina en Facebook [6]. La pgina de la Diabetes HandsFoundation, ms que slo una fuente de nuevos miembros y...</li></ul>

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